ダイアフラジン軟膏による脱ステロイド日記


by torauma333
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7年

脱ステしてから7年もたちました。

もう特に書くこともないのですが、節目くらいには書いていこうかと思います。
脱ステの症状は、おかげさまでだいぶ良くなりまして、首が少しかゆい程度で済んでます。

そういえば最近京大でアトピー性皮膚炎に対する最新の治療が発表されました。
これはステロイドで治すこととはまったく違った、本質的なものであると感じます。

皮膚バリア機能の向上がやはり重要なのでしょう
今に遺伝子治療も本格化するでしょうし、それでも右往左往するとは思いますが、今の状態よりは十分良くなるのではないかと期待してしまいます。

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2013/130918_2.htm
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# by torauma333 | 2013-09-30 22:39 | diary

6年と6ヶ月くらい

ご無沙汰しております。
ここもだいぶ放置しておりました。
こんなブログでも一日に数人以上は見に来ていただいてるようで申し訳ないです。

目も完治しまして、再発もしてないので大丈夫です。
片目だと仕事も、生活自体もままならないので、まずは一安心です

ちょっと前に一宮の皮膚科に久しぶりに行ってまいりました。
娘が乾燥肌だったので、先生に一度診てもらいたかったのと、タール系の塗り薬をもらいにいきたかったからです。
娘の方は特に問題なく、また僕のほうもかなり良い状態で、先生から脱ステ終了のお墨付きをもらいました。

あとはタール剤不足の問題ですが、グリパスはもうなく、タール剤は先生の知り合いのところから何とか入手しているようです。
タール剤が完全に枯渇することはないようなので一安心。

モクタールをワセリンにて20%くらいに薄めて首周りに塗ってます。だいぶいい感じです。

今年の夏も乗り越えるぞ!
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# by torauma333 | 2013-05-02 22:21 | diary

つづき

中心性漿液性網脈絡膜症という病気でした。

網膜で出血が起こり、その性で水が溜まり、網膜剥離が起こっている状態とのことです。

良性の網膜剥離らしく、ほっておいた場合に視力が著しく低下するということはないようです

蛍光検査で出血の場所が確定されたので、レーザでそこを焼いて止めるという光凝固手術をしてきました。

検査含め1時間くらいで、軽く帰ってこれました。

とりあえず、これでしばらく様子です。
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# by torauma333 | 2012-12-10 16:21 | diary

6年と2ヶ月くらい

ご無沙汰しております。トラウマです。、
もうここを見ている人もいないのではないかと思います。

脱ステについて、皮膚は順調な回復であり、かなり丈夫な皮膚になりました。
口の下と首の後ろにしつこいにきびみたいなのができますが、それ以外は普通です。
汗かいても以前のようにかゆくなるわけでもなく天国のようです。

喘息のほうは、昨年の今頃、肺炎に二度ほどかかってしまったため、そこから喘息の治療を始めております。
それなりに強い吸入ステロイドを取っているため完全な脱ステにはなっていないかもしれません。
ただ皮膚にステロイド剤は一切塗っていないので、まぁ、いっかといった感じです。

人間よくなると欲が出るもので、今度は仕事に没頭し、毎日午前様、休日出勤も当たり前に過ごしてました。
ここ1ヶ月くらいはそれでも仕事の問題が解決し、多少は早く帰れるようになりました。

ただ、やはり神様はぼくになかなか休憩というものを用意してくれないようです。

最初は老眼だと思い、みんなに笑い飛ばすように目がみえにくくなっちゃってねとい言ってました。
が、今日の昼に気づいたのです。右目の中央の一部に影が見えるということに。
それまでは気づかなかったので、もしかしたら一気にきたのかもしれません。

かなり危険だと思ったので急遽、土曜日もやっている目医者に行きまして、網膜はく離ですとはっきり言われました。

ストレスもしくはステロイドが原因だそうです。

安静が必要、手術が必要、程度はひどい、網膜の1/3のエリアに水がたまり、水が入っている量が多いようです。
医者に驚かれ、元気を出してと励まされました。

僕の仕事はエンジニアなので、目はかなり重要です。
ミクロンオーダーで見えないとできません。
左目だけど距離感が掴めないのでどうしようかと思ってます。

ただ、このことも受け入れ、必ず良くしていきます。
まずはセカンドオピニオンを探すところからはじめよう。
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# by torauma333 | 2012-12-08 22:08 | diary

5年と8ヶ月

久しぶりに更新します。
とは言え、別のブログもやってるので、そちらのほうが更新頻度が高いかも。
http://gunzspa.exblog.jp/

体調のほうは抜群に回復しております。

皮膚炎のほうはほとんどなく、首周りに湿疹が出てますが、それくらいでしょうか。
汗をかいてもあまり痒くなく普通に過ごせてます。
先日は子供の運動会で一日中外にいても大丈夫でした。
仕事も朝6時過ぎから夜の8時くらいまで働いてもなんともありません。
職業はエンジニアですが、汗をかいて調整することも多いので、その点でも以前と比べてもとても楽になってます。
喘息の治療は続けてますが、たぶんこちらのほうが心配な感じです

塗り薬はもちろんステロイド剤はつけてませんが、タール剤の使用をほとんどやめました。
風呂上りにワセリンを少し塗る程度で済んでます。
そういえば風呂上りはいつも戦争だったな、あれは辛かった。

もうちょっとしたら久しぶりにオフ会でも使用と思います。
6月Eから7月Mくらいな。
場所はたぶん浜松です。
気になる人はコメントいただければレスします。
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# by torauma333 | 2012-06-01 00:00 | diary

通院

年末年始は、肺炎とロタ感染症にかかり、悶絶しながら年を越したわけですが、それらの症状もおさまってきているので、脱ステ医に明日行こうと思います。

まずは朝の6時までにおきて、6時きっかりにインターネットで予約を入れて7時に朝を出発です。
浜松から岐阜に近いところまで行くので新幹線を使ってしまいます。
新幹線なら往復しても2時くらいには家に帰ってこれます。便利。

それはそうと、通っている先生が1月中旬から約1ヶ月半、入院でお休みされるそうです。
何か病気ではなさったのではないかと心配です。
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# by torauma333 | 2012-01-06 23:51 | diary
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

今年はまずは喘息と肺炎を治しながら皮膚の様子を見て行きたいと思います。
筋トレも肺炎の症状が軽いときにはじめていたので、少しづつ復活させていきたいと思います。
仕事は基本一人で実験とかすることが多く、その準備で汗をかきまくっているので調子もよさげ。
本当に肺炎さえ良くなればといった感じです。

ちょうど1年前の2月くらいに症状をまとめた記事があったので、それについての経過を書いていきたいと思います。

○ 頭皮:徐々に皮膚が厚くなっている感触があります。妙に痒かったり痛かったり膿んだり。
 ⇒症状はなくなりました

○ 顔の皮膚:かゆみもずいぶん収まり炎症もあまりしません
 ⇒乾燥すると痒くなります。そんなに酷くないです。

○ 耳:たまにすごく痒くなり炎症が起きたりします。外耳炎にもなります。
 ⇒外字炎になることは減りました。痒みも多少減りました。

○ 髭、もみ上げ:毛根がある部分は痒くなったり炎症が起きたりします。痒みはすごく強く困るときもあります。
 ⇒髭を2mmくらい伸ばすようにしたら、痒みはありますが、症状はとてもよくなりました。

○ 襟足:いわゆる首の後ろ。ここは治りがとても遅いです。毛根の件もあり、髭と同様の感じです。
 ⇒ヘルペスとの合併症なのか、毛根が痒く白くなり炎症を繰りかえしてます。
  襟足のぶぶんは毛根がなくなりつるつるしてきました。

○ 首前:たまに炎症が起きるけれども、そんなに悪くない。
 ⇒髭の症状の改善と同時に改善しました

こんな感じでしょうか。
やはり一年前と比べても改善してます。
一日一歩です。
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# by torauma333 | 2012-01-01 22:44 | diary
しばらく前にやっていたキーワードランキングを再開しようと思います。
今月は以下結果となりました。
ひとつづつコメントしていきます。

1位 ダイアフラジン
 ブログタイトルがダイアフラジン君ですから、これが一位であたりまえですね。
ダイアフラジンは軟膏の名前で、非ステロイド外用剤の一種になります。
使用した感じでは痒みを取る能力は、タール剤を含まなければトップクラスです。
ただ継続する時間は2時間程度です。
やたら魚くさくなります。
それを補ってあまりある効果だと感じます。おすすめです。

2位 脱軟
 脱ステをする人にとって脱軟膏はかなりキーになります。
したほうが確実によくなります。軟膏がいろいろと悪さをし、時には皮膚炎も起こしていることもあるからです。
するのであれば脱ステと脱軟を一気にしてしまうのが手です。
その後、軟膏を必要なときに塗っていくスタイルがお勧め。

3位 脱風呂
 風呂には良い点と悪い点があります。
良い点:
 清潔になる
 疲れが取れる
悪い点:
 熱くなったときに痒くなる
 風呂上り乾燥し痒くなる
 ダメージを負った皮膚には痛くなる
 お湯が皮脂をとる
これらの点と、今ある皮膚の状態を考えて、お風呂のペースを決めればいいと思います。
風呂上りの乾燥を回避するには、お風呂から出た直後、お風呂場でタール剤を塗ると保湿具合が良いです。
ちなみに僕は完全脱風呂ではなく、適当に入っていくスタイルです。

4位 脱ステ 期間
 人さまざまですね。
おそらくステロイドを使用した年数に比例してくると思ってます。
ぼくは15年くらいで5年以上かかってます。

5位 ダイアフラジン君
 直接探してくれたわけですね。ありがとうございます。

6位 脱 ステ
 脱ステしないとステロイド依存症からは絶対に抜けれません。これは絶対です。

7位 アトピー 脱風呂
 脱風呂は上に書きました。

8位 ステロイド 依存
 ステロイドを長期的に塗っており、それを急に止めた後、すぐにリバウンドが発生する場合、依存していると思います。
あとはステロイド剤がいつも手元にあるように医者に通っている人も同じだと思います。

9位 脱ステロイド 期間
 これも上で述べました。

10位 ステロイド依存
 これも上で述べました。


といった感じになりました。
ここに来る人は、ステロイドに疑問を持ったり、脱ステして迷ってる人が多いんじゃないでしょうか。
いい見本になれるようにがんばっていきます。
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# by torauma333 | 2011-12-28 22:32 | Special
結論から申しますと、このたび脱ステロイドを終了させることにしました。
気管支喘息の具合が思わしくなく、いろいろと考えた末、吸入ステロイドの治療を受け入れたからになります。
これはステロイド外用剤を再び塗るとか、内服を始めたといったことではありません。

肌の調子はだいぶ良くなり、あとは首の後ろの湿疹がまだあるのと、お腹の湿疹が少し残っている程度です。
やはり髭剃りが悪化の要因だったようで、それを止めてからよくなりました。

しかし、ここ1ヶ月くらいで2回の肺炎を患ってしまい、その原因が気管支喘息である可能性が高いと医師に告げられました。
喘息の治療は、吸入ステロイドがメインであり、それを受け入れることは脱ステを止めるということになります。
このままでは、また肺炎を繰り返す可能性もあること、喘息のような炎症を長期間続けていると、肺胞や気管支にダメージを追う可能性があること、さらに十年レベルの長期間にわたると、気管支自体が萎縮してしまい、老後に肺の疾患にかかる可能性も高くなってしまうことの説明を受けました。

脱ステを始めた頃から、こういうことになるだろうなと想定してました。
脱ステ中の喘息の治療も、ただのベータ拡張剤を飲むという対処療法を先生に無理してしてもらっていました。
肺炎を2度連続でかかってしまうようでは、呼吸器の状態がよくないに決まっているので、仕方なく受け入れました。

今後ももちろん、ステロイド外用剤を塗るつもりは一切ありません。
そういった意味では脱ステロイドだと胸を張っているつもりです。

ちなみにここのブログを終了というわけではありませんので、今後ともよろしくお願いします。
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# by torauma333 | 2011-12-28 21:40 | diary

脱ステロイドに憂う

たまには心境でも書きますか。

脱ステをはじめて5年以上が経ちました。
やり始めた当初は2週間くらいで終わるかななんて甘い妄想を描いていたわけですが、そんなわけはなく、それでも3年くらいで終わるだろうとおもってましたが、今に至ってます。

症状としてはいい状態になってきたものの、季節によっては悪くもなり、一般の人とまったく同じような生活は送れておりません。
健康な人の生活を100%とすれば僕の生活は良く見て75%くらいでしょう。
一番酷いときで20%くらいだったと思うから、それからすればかなり改善はされました。
それでも25%を治しきれないというところがかなり面倒でつらいところ。

外見上はそれでもだいぶ良くなってきたので、普通の人に見えるのかも知れませんが、少しでも汗をかくと全身が痒くなり、掻けば炎症を起こし酷くなってしまう。
しかも我慢できないくらいの痒さ。
ブドウ球菌による細菌感染のほかにも、肌の抵抗力の弱さから真菌性の皮膚炎やヘルペスの発疹も多かれ少なかれいつもできていて、そこが痛く痒く納まらない。

仕事場では、家族のため、チームのみんなのため、彼らの家族のため、踏ん張るしかなく、それは皮膚炎が酷いときには痛み止めを飲んでまで仕事をし、踏ん張ってきました。
そういった無理がたたって胃腸がかなり弱くなり、肺炎を併発し今に至っていると思ってます。

家族にも無理をさせてしまっていて、僕のできることといったら調子のいいときに週末にショッピングセンターにいく程度です。
ネズミランドや富士急とか連れて行ってやりたいのですが、なかなかその夢が叶えられません。

結局、無理をして、脱ステをして、命を削り、家族に負担をかけ、仕事のメンバーにも迷惑をかけ、いったいどこを目指しているのか悩むときがあります。

しかしあのままステロイドを塗り続けていたら、内服にシフトすることはかなり想像に安く、ステロイドにより僕の体はぼろぼろになり、早くこの世を去ることになっていたのかと思ってます。
そういった意味で、この選択しかないといったところが本音です。

止めるしかない、踏ん張るしかない。

たぶん脱ステをしている皆さんは同じ思いなのではないでしょうか。

それでもなお、隣人を愛し、自分を愛し、未来を見据え、生きていくしかないのです。
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# by torauma333 | 2011-12-06 00:57 | Special

5年と2ヶ月とちょっと

しばらくぶりでした。

7月から8月にかけて、首から顎の炎症が酷くなり、それから良くなったり枠なったりしていたのが9月くらいまで。

原因を考えやはり髭剃りが悪いというところに行き着きまして、何とか肌に優しく炎症の起こさないものはないかと探して、2枚刃のものや回転タイプのものを3種類くらい試したのですがいずれもNG。
そもそも髭剃りという行為自体がだめだということに行き着きまして、髭の長さを1mmから14mmまで変えられるトリマーを購入し、髭面で生活しはじめました。
すると炎症はあまりしなくなり、今までの苦しさがうって変わって楽になりました。

そこで安心していたのもつかの間、風邪をこじらせ肺炎になり、なり初めから考えると3週間くらい咳と熱とで苦しみ、なんとかそこから脱出した次第です。

最近はお腹の表面の炎症が少し出ているので、そこを衛星に保ちつつ保湿と酷いときは非ステロイド軟膏を塗ってしのいでます。
ここは酷くならなさそう。

ということでいろいろありましたが、少し元気になりました。
11月Eくらいにオフ会も考えてましたが、それどころではなかったので開催しませんでした。
12月は何かと忙しいので、やるのであれば1月、2月といったところでしょうか。

ついでに最近ステロイド依存について思うことを書いてみる。

ステロイド依存とは、皆さんもご存知のとおり、ステロイド外用薬を塗ることが止められなくなる、つまり依存してしまうという症状です。
そこでよく言われるのが依存しているかいないかの判断ということです。

僕の経験上、15年くらいマイルドクラスのステロイドを塗り続け、1週間に1本を消費というところで依存していると断定し脱ステに踏み切りました。
残念ながら、現時点では自分で気づき、それについて何らかのアプローチをするしかないというのが現状です。
ぼくは職業はエンジニアなのでその立場から考えるとやはり数値化と意義あるデータ量が必要。
これから考えるに以下のことを取り組む必要があります。

○ ステロイド外用使用において、月単位でその使用量と薬剤を記録する
○ その使用量を数年レベルでデータとして蓄積する
○ そこから近似曲線を引き、10年から15年後の使用量を推定
○ 使用量の増加量と症状、そのほかの人のデータとの比較から依存度を数値化

これくらいでしょうか。
このデータが100人レベルであればかなり精度が上がるはず。

そしてこれは、ステロイド依存のことがわかっていて、ステロイドを塗り続けデータを取らなければいけないという苦渋の選択をしなくてはいけない諸刃の剣です。

ということで皮膚科の先生が一人の患者に対し処方したステロイドの量をやはり数値化してどうようのことをすればいいのかもしれません。
ドクターショッピングということもありますが・・・

とにかくデータ化して母数を増やしてという依存性に対する数値化が必要かなと思うので誰かやってください(投げやり)。
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# by torauma333 | 2011-12-06 00:28 | diary

4年と11ヶ月

7月の最初の頃から1ヶ月ほど、顎の下から首の周辺に炎症が起こってました。
8月に入り炎症がだいぶ引いてきて、8月の中旬に鎮火。
今は炎症の復活におびえながらも、良くなり具合は8割から9割くらいです。
再発の具合は程度が低いようで、このまま秋に入っていけば収束しそうです。

6月から7月にかけては湿気が強く汗もかきはじめるので、乾燥しがちなぼくの肌には余りよくない季節みたいです。
痛くて清潔を保てなくて、あとは髭剃りも肌に良くないものを使っていたので、そのあたりを最近気をつけてます。
あとは仕事しすぎなのでその性もあるかな。

まぁよくなるさw
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# by torauma333 | 2011-08-28 02:36 | diary
なるかなるかと思いつつ、やっぱりひどくなりました。
なっている部分は顎の下、顎の周り、首の前側。
かさぶたのようなものができては、ひどい痒みに襲われ、我慢の我慢の限界を超えてしまい掻いてしまう。
そうすると浸出液やら血液やらが出て首周りは大惨事に。
掻いているときはいいのですが、その後猛烈な痛みに襲われ、それが1時間くらい続きます。
去年よりもましなのは、顎の周りはひどいけれども、首については良くなっている感じで痛みも少なめ。

とは言え、酷いので会社を休みつつ家で休養しつつ、家で仕事をしたりしてます。
去年と比べて痛みは30%減くらいなので我慢できる。

家族のため、会社のメンバーのため倒れるわけには行かないのです。

昔は倒れるなら前のめりでと思っていましたが、今は違います。
倒れない、踏ん張る、突き進む。ひたすら前進します。

処方としては、グリパスCを塗りつつタオルで首周辺をぐるぐる巻き。
そしてひたすら我慢。

なんとかなるさ。
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# by torauma333 | 2011-07-05 19:54 | diary

4年と8ヶ月くらい

相変わらず日付は適当です。

最近は特に首の調子と喘息がいまいちです。
首は汗をかくと痒くなり、掻くと消しゴムのカスのように表皮がぼろぼろと落ち、その後、痛みと炎症が襲います。
それなりにひどくなってしまい、血だらけのときもあるので、岩田皮膚科まで行ってきました。

僕の反応とは裏腹に症状はかなり良く、抗生物質とグリパスCをもらって帰ってきました。
首はとりあえず我慢してくださいってことですかね。

確かに去年と比べると良くなってきているので、とりあえず首は適当にやり過ごすことにします。

やり過ごし方といったら、抗生物質を飲みつつグリパスCとモクタールを混ぜたGM軟膏をべたべた塗り、上からタオル等の布でしばらく押さえて保湿するというやり方です。
去年もこれで乗り切ったので、今年もこれでいきます。
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# by torauma333 | 2011-06-21 00:37 | diary

4年と半年くらい

すでに経過時間はアバウトです。
なんとなく4年半が経ちました。
いままでいろいろありましたが、だいぶ良くなってると思います。

気になるのは首や方周り、あと髭周りです。
首は毛根一致性の湿疹がしつこくでて痒く、毛根が変形して変な形になったりしてます。
ヘルペスなのかモウノウ炎なのかは不明です。
どちらにせよ、ほっとくしかない気がするのでほっといてます。
髭周りも同様です。

あと首と肩が苔癬化しているようで、汗のかき方が少なく痒くなります。
お風呂に入り出掛けにこすると、消しゴムのカスみたいにぼろぼろ落ちるときがあります。
がまんできる範囲で大丈夫だと思います。

最近思うのが本当にこの病気は修行だなぁと言うことです。

ステロイドを塗るのか、塗らないのか。
この痒さをがまんするのか、しないのか。
食事はどうしていくのか?もしくは制限しないのか?
運動をするのはどうか?したら汗のせいで掻き壊し悪くならないのか?
会社に行き仕事をしつづけるのはどうか?やめたら治るのか?

いつも厳しい選択を要求され続ける。
病院や社会はこの問題を解決してくれない。
結局、自分自身に向き合い、自分の責任の下、決めていくしかない。
ごまかしも泣き言も許されない。

ただ一ついえることは、ぼくは後悔だけはしたくない。
やってだめなら納得できるけれど、やらずにだめという選択肢にぼくにはありません。
常に強くあり続けたいなぁと思います。
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# by torauma333 | 2011-04-17 23:02 | diary

4年と4ヶ月くらい

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

おそすぎ。

油断すると脱ステしてどれくらいの月日が経ったのか忘れてしまうくらいになりました。

調子はずいぶんいいです。
とりあえず箇条書きにしてみます。

○ 頭皮:徐々に皮膚が厚くなっている感触があります。妙に痒かったり痛かったり膿んだり。
○ 顔の皮膚:かゆみもずいぶん収まり炎症もあまりしません
○ 耳:たまにすごく痒くなり炎症が起きたりします。外耳炎にもなります。
○ 髭、もみ上げ:毛根がある部分は痒くなったり炎症が起きたりします。痒みはすごく強く困るときもあります。
  ステロイドの副作用として多毛症があります。
  前にも書きましたがこの副作用の逆の作用が起こっている気がしてなりません。
  どうも全体的に炎症を起こし薄くなっていくようになります。
  また毛根が痛みちゃんと成長せず膿んでまた良くなるというサイクルを繰り返してます。
○ 襟足:いわゆる首の後ろ。ここは治りがとても遅いです。毛根の件もあり、髭と同様の感じです。
  炎症もありまだまだ治まる気配はないです。
  あと汗をかくようなときにひどい痛みが発生します。この痛みはもう取れないかもしれません。
  神経に傷がついたのか?
○ 首前:たまに炎症が起きるけれども、そんなに悪くない。
○ 腹:炎症なし
○ 脛:皮膚が乾燥しそれが治りません。これは治らない症状っぽい。

とまぁ、こんな感じです。
首周りがすこしひどいですが、我慢できる範囲です。

仕事がとても忙しく、いつも走ってます。
汗をかきますが、痒くなりますが、これも我慢できる。

首周辺が収まれば、脱ステのゴールなのかもしれないな。
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# by torauma333 | 2011-02-13 23:19 | diary

オフ会報告

本日オフ会参加された方ありがとうございました。
3名も参加していただいてとても楽しい時間がすごせました。

はじめにロイヤルホストで3時間ほど歓談。
そしてうな炭亭といううなぎやでひつまぶしを食べるという会です。
とても楽しい時間がすごせました。

○ らららさん
脱ステ10年ということで大変だったと思います。
お互いつらいですががんばっていきましょう。

○ Oさん
脱ステ1年ということで、とても辛い時期だと思います。
ですが、最初の山は越えたところに来てるんじゃないでしょうか。
肌の具合も典型的なものかと思います。もっと良くなりますよ。


あとmixiのIDです。
とら うま
「とら」すぺーす「うま」
で友人検索かけてください。

○ 新米名古屋人さん
症状が安定しているようで良かったです。
そのまま続けてもOKでしょう。
自転車いいですね。僕も始めようかな。
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# by torauma333 | 2010-11-27 22:31 | diary

4年と1ヶ月と3週間

ちょうど1年位前に吐露というタイトルで記事をエントリしました。

脱ステしてから、リバウンドと回復を繰り返し、2年半経ったくらいからリバウンドが爆発し、そこから半年間再び地獄を味わったときのつらさがその記事に表れているようです。

いまはずいぶん楽になりました。
軟膏を縫ったり塗らなかったり。
風呂に入ったり入らなかったり。
たまに調子が悪いときもありますが、そんなに肌には出ません。
鼻炎になったり喘息になったりするくらいです。
喘息の程度は少しひどく、中程度くらいだとは思います。

仕事もかなりやっていて、これで倒れないのはおかしいくらいだと思うw
でも倒れない。ずいぶん丈夫になりました。

そんな僕が今週末オフ会を開きます。
自身で開くのは7年ぶりくらいでしょうか。
昔は東京でウルティマオンラインで知り合った仲間たちに集まってもらい飲んだものです。
彼らにも脱ステでずいぶん心配をかけてしまった。

脱ステに関しては今までかなりクローズで動いてきました。
体調がいまいちだったのと、自分のことで精一杯だったから。
これからはちょっと対外的に動こうと思ってます。
オフ会みたいなものにもちょこちょこ顔を出そうかなと。
僕と話すことで少しは気がまぎれて楽になる人がもしかしたいるかもしれない。
そんな想いです。

今週参加される方、よろしくお願いします。
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# by torauma333 | 2010-11-23 00:04 | diary

4年と1カ月

早くも1か月が経ちました。
顔が乾燥して痒いときも多いですが、GM軟膏(グリパスとモクタールを混ぜたオリジナル軟膏)をお湯に濡らして伸ばしつつ塗るという方法で何となく回避してます。

首の後ろの変な湿疹は収束してきました。
今はあまり痛くないのですが今に酷くなって痛くなって更に収束していくと経験上踏んでます。

体についてはかなりいい状態であまり悪い場所はありません。

脱ステについての真理にたどりついたみたいな事を前回書きましたが、その事について書いてみます。

脱ステというのはやっている人は分かると思いますが、まずステロイドを塗っていた期間、薬の強さに比例して回復期間が長引きます。
これはステロイドの皮膚組織の破壊、ホルモン剤としての体への影響が大きく効いてくるということです。
これに加え、その人自身の肌の本来持っている強さも因子に含まれます。つまりドライスキンの程度です。

この2つの因子により、脱ステは十人十色の回復具合を見せ、それにより治療のガイドラインが成り立たず、医療として受け入れられにくい異質の治療法となってます。。

これらのことを踏まえ、ぼくのやってきた脱ステということを振りかえると、

① 肌の状態が悪い時はどんな治療法をしても効果が薄い

② 今ある皮膚の状態と社会生活をリンクさせるのが一番の近道である

ということを良く考えさせられます。

どの起因かは分からないけれども肌の状態が悪い時は何をしても効果が薄いです。
これは経験則で、因子がはっきりしていても、そもそも肌の状態、つまり皮膚構造の悪化、免疫システムの崩壊これが起こっている時は、根本的な治療法はありません。
大切なのはそれらの構造、システムを再構築させてあげることで、それには時間がかかります。

となると、時間に身をゆだねるしかなく、脱ステを成功させるためには、この何年もかかる苦しい状態を、いかにして過ごすか、こちらの焦点を当てた方が結果的に患者のQOLが上がる気がしてならないのです。

今ある状態の中で最善の社会生活を送る、これができればゴールも近いかもしれません。
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# by torauma333 | 2010-10-31 15:37 | diary
オフ会開催を決定しました。
随時、参加者を募集してます。

参加者の皆様にメールでオフ会の詳細をお送りしました。

詳細は以下の通り。

オフ会 詳細
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# by torauma333 | 2010-10-28 00:20 | diary

4年

脱ステしてちょうど四年が経ちました。
基本的にタイトルは適当な経過日数を書いているのでずれていました。
実際にはまさしく4年前の今日から脱ステをはじめました。

ダイアフラジンという非ステロイド軟膏を見つけ、非ステロイドの割にはかゆみを抑えられるなという理由で安易に始めてしまったこの苦行。
ふたを開ければ進むも地獄、引くことは許されない本当に厳しい道のりでした。

経過が良くなってきてはぶり返し、また良くなりの繰り返し。
人間の我慢の限界を軽く超えてるような痛み、痒み、そして不眠。
なぜ僕は耐えてこれたのだろうと不思議に思うくらいです。

これには妻、息子、娘、両親、仕事場の皆様、ネットを介して知り合った皆様の応援、援助のおかげでここまでこれたのだろうと思います。
本当に感謝しております。
ありがとうございます。

現在はかなりいい状態をキープしています。
脱ステはもちろんしておりますが、ここ1年くらい脱軟膏はしておりません。
だいぶこの脱ステということについての真理に近づいてきたのだと感じてます。

ぼくの見立てがまちがってなければ、脱ステ初期から中期は脱軟膏と併用すべきで、後期になると保湿をする必要が出てくる場合があるということです。
ここのあたりの議論はまた仕事が落ちつたら書こうと思います。

あと半年前くらいからやるとかやらないとか言っていたオフ会ですが10月Eあたりに考えてます。
3人参加から開催します。
場所は浜松になります。おいしいうなぎ屋にてひつまぶしでも食べてお話をという流れです。
夕方開催で、適当に解散します。お酒は考えてません。

また詳しく考えて告知します。

まぁ、とにかく、がんばったな、俺。
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# by torauma333 | 2010-09-29 23:48 | diary

3年と9ヶ月くらい

もはや何日たったのかよくわからなくなってきました。

前回のエントリからしばらくたって症状が激変し、かなりよくなりました。
首を中心とした髭の生えるエリアの皮膚がすごく厚くなり炎症もだいぶ治まりました。
季節はまだまだ暑くなっているというのに暑さに比例しているのではなく、やはり時間が重要なようです。
これにより少しづつ寝ることもできるようになってきました。
一日1時間睡眠とはおさらばですよ。あれはつらかった。
治療はじめから3年以上たち、限界以上の負荷がかかっていたので、精神的にも限界だったと思います。
気づくと泣いているときもありました。

とりあえず後で見やすいように症状をまとめます。
・顔周辺の症状が改善された
・毛が生えている髭周辺のエリアが今回はひどくなったが、皮膚が厚くなり改善された
・ステロイドは多毛という副作用があるが、それでは逆に多毛ではないプロセスに入ったときには、このような破壊、炎症、復活というようなことになるのではないだろうか
・首については前と後ろで症状が違う
・前は普通のリバウンドと同じ、ただひどくなるときはとてもひどくなる
・後ろは毛根一致性の湿疹が多数発生、かゆみ多く、変な感じ
・おそらく体で一番ステロイドを塗った場所であり、最後に治る場所なのだろうと思う
・みぞおち、肩は中程度までひどくなり落ち着いた、ここもステロイドをたくさん塗っていた場所だ
・タイセン化が進んでいるが、程度は低くすぐによくなりそうである

体感的に本当によくなるのはあと2,3年かかりそうだ。

あとは通ってる皮膚科さんから「たんぱく質をとりなさい」といわれました。
皮膚はたんぱく質で作るらしく、僕のような症状の場合、たんぱく質が減っている可能性が高いとのこと。
こういう病気の場合、体のためを思い、野菜メインのライトな食事になりがちらしいけれども、肉を食べたほうがいいとのこと。
このことは佐藤先生も公演のたびに言っているということで、僕も信じて肉メインにメインにしました。
タイミングがよかったのか、たまたまなのかもしれませんが、今回のいい状態のきっかけにはなった気がします。
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# by torauma333 | 2010-08-24 01:47 | diary

3年と8ヶ月

ようやっとブログを書く気になるくらい回復してきました。

5月23日のエントリを見る限り、首の症状はそのあたりで落ち着いたと記録されてます。
そのあたりから今度は首から顎鬚の部分がかなりひどくなり、毎日血だらけで踏ん張ってました。

顎周辺から組織液のようなものと変なにおいのする血とかが出てしまい、それをタオルでふき取るとき思わずタオルで掻いてしまったりと、なかなかいい状態に持っていくことができず。
1ヶ月まさに地獄を味わってました。

いったん熱くなり痒くなると、ある程度掻き切るまで痒みが収まらず、それが全身に回ると大変なことになります。
うなりながら、掻きながら、掻くのを我慢しながら、血だらけになりながら、そして眠れず朝を迎えてました。

ちょうどこの状態のところを親に見られてしまい、ぼくが足掻きながらどう考えても大丈夫ではないのに、
「大丈夫、大丈夫」
と言っているものですから、母親は泣きながら、
「これのどこが大丈夫だって言うの?」と。
その場は本当に我慢するしかなく、とりあえずやわらかいアイスノンを持ってきてもらい、しばらくして落ち着きました。

夜もほとんど寝れていなかったので、両親と妻はとても心配し、出社、帰宅と送迎してくれるとのこと。
たしかにこれは本当に助かります。
夜寝れなくても、車にいる間寝れる、安心さ。
ずいぶんこれで助かりました。

顎のほうは、
① グリパスCを厚くたくさん塗る
② タオルで首、顎をまく
③ 我慢
で何とかなりそうです。

それにしてもこの梅雨の季節と夏は鬼門ですね。
早くよくなって、長男とたくさん遊んで、長女をたくさん抱っこして、妻にPSPを買って上げたい。

息子の七夕の短冊には「パパの病気がなりますように」と書いてありました。
そのことを聞いてみると
「ぼくの願いは叶うんだ」
と心強い一言。そらよ、ぼくは君のためにがんばるよ。
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# by torauma333 | 2010-07-11 22:09 | diary

・・・

調子悪し。いかんともしがたい。
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# by torauma333 | 2010-06-30 23:36 | diary

3年と7ヶ月目

顎から首にかけての炎症が酷くなり、会社を3日ほどお休み。
首の前側が血だらけになってましたが、昨日から急に回復しかなりいい状態に戻りました。
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# by torauma333 | 2010-06-01 23:39 | diary

3年と6ヶ月半つづき

まず最初に。

ずっと前から思っているのですが、ここのブログを見て頂いている皆様。
本当にありがとうございます。
メールやmixiのメッセージ、他の方のブログのコメント等で、ぼくのブログを褒めいていただいたり、隅から隅まで読んでいますみたいなことも言われたりしてニヤニヤしちゃいます。

このブログの趣旨は、もともと妻と自分へ発信しているものでした。
それは例えば調子が悪いときに、そういうことを妻に言わなくてはいけない。しかし、調子が悪いと言うことを言いたくない。
言ったら負けみたいな感じのところもあり、踏ん張りが効かなくなるのを恐れていたからでもあります。

そしてブログならわざわざ言葉に発しなくても読んでくれれば症状だけでも伝わるはずだというところからスタートしました。
あとは自分のため。客観的に自分を分析することで、治療に対するモチベーションを上げ継続させるということもあります。
そういったブログですから、見ている側を意識したエンターテイメント的なことは一切なく、ただ症状を羅列したり、分析したり、理屈めいたことを書いたりしてます。
そんな感じですから、こんなブログを良く言っていただけるだけでうれしいのです。
本当にありがとうございます。


体の症状は、ここ数日で急に顎周辺の炎症の痛みが引き、瘡蓋や炎症も治まり始め収束し始めました。
ピークは超えたはずなので、ここからは楽に治っていくはず。
でも2週間くらいかかりそうだけれども。
首周りは最後の砦なのかなかなか治りが悪い。今回特に髭が生えている周辺が悪くなりました。
しかし、皮膚が今回でかなり厚くなったのも事実。来年同じことが起こってももっと軽減することと思います。

こうやって脱ステはよくなったり悪くなったりするわけです。
それはおそらく体の免疫力が季節、環境等により上がったり下がったりしていて、下がったときに悪い部分が顕在化するものだと思ってます。
脱ステ中の場合、ステロイドによって受けたダメージが回復しきれないエリアがそれにあたるのではないかと。

そのダメージと言うのが、副作用に現れている多毛であったり皮膚の薄化だったりするのですが、それらが回復する際に、まず表皮の部分のターンオーバーが早くなり、そこが正常な皮膚ではなくなり(タイセン化?)、激しく痒くなり、汁が出たり痒くなったりして、その正常ではない皮膚を取ろうとします。
そのサイクルがよくなってくると今度は新しい皮膚に血液が回り始め、皮膚が正常化し、瘡蓋も普通の瘡蓋になり、痛みが発生し、治癒に向かっていく。

という回復のサイクルがずっとぼくの体にめぐってます。
これが収束することが脱ステが終わると言うことかな。
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# by torauma333 | 2010-05-23 23:59 | diary

3年と6ヶ月半くらい

前回のエントリで顎周りが妙だみたいなことを書いたのですが、ここの炎症が始まり酷いことになってます。
昨年の今の時期も同じ症状が出て、しかも会社を3週間休むくらい悪化してしまった。
今回は前回ほど酷くないけど、これはこれでしんどいな。

かなり痛く、かなり痒い。
どうしたものか。
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# by torauma333 | 2010-05-22 00:09 | diary

3年と6ヶ月くらい

もう脱ステし始めた日を忘れてしまったため、タイトルの経過日数は適当です。
たしか10月Eに始めたと思ったので、遠くは外れてないと思います。

経過報告としては以下のような感じです。

・体全体の皮膚が厚くなってきて、とくに顔の皮膚が厚くなり、それに伴い顔の症状がかなり改善してきている
・その経過の中で、小さくて直径5mm、大きいと直径5cmくらいのしこりが顔の周辺や首、肩にできた
・そのしこりはしばらくすると中から膿みがでてきて、そのあと収束する(大きいにきび?)
・毛根のあるところはほとんどの部位で炎症→吹き出物を繰り返す
・まつげまでも毛根まで膿んでいた
・そのエリアはまるで発作のように日に数回激しく痒くなる
・特に髭周辺と首の後ろ、まぶたの腕が酷い
・ただ見た目はかなりよくなった
・首のうしろは相変わらず妙なできものができる
・おそらくまったく毎回同じ毛根にできて、毛根が膿んだり皮脂が溜まったようなものではなく、毛根自身が白い異物に変質し、その上に血の出ない白いかさぶたができる
・それはヘルペスのできるような位置にもできやすく、おそらくヘルペスかそれに似た何かだと思う
・抗ヘルペス剤をそこに塗ると確実に治まる
・医者に聞いてもこの湿疹が何かはわからなかった

これらの症状を分析すると、ステロイドの副作用とはまったく逆のことが起こっていると言えます。

①まずは皮膚が厚くなること。
ステロイドの副作用の一つに肌が薄くなるというのがあります。
ステロイドは角質細胞間をつなぐコルネオデスモゾームと呼ばれる構造体を破壊します。
これにより、皮膚の免疫機能の低下、皮膚萎縮が起こっていると僕は思ってます。
(誰か偉い学者さん証明してください。)

ということは、このコルネオデスモゾームという構造体の回復が脱ステロイドのキーになるはずで、僕の肌はこれが回復してきたため、皮膚が普通の厚さに戻ってきたのだと思います。
その証拠に、今までとは顔に水をつけた感触が全然違います。
水がまるでついていないかのように感じます。

アトピー性皮膚炎 wikiより転載
1990年代に角質層に存在するセラミドという細胞間脂質が少ないという調査報告があり、セラミドの生成に関わる遺伝子が注目された。セラミドは顆粒細胞内で生成されるが、同じく顆粒細胞でケラチンを束ねているフィラグリンというタンパク質の欠陥が判明、原因遺伝子が2006年に特定された。顆粒細胞は代謝により表皮側にせり上がって角質細胞になるが、この際放出されるセラミド量が少ない為、角質は乾燥して隙間が出来易くなる。この隙間から健常者ならば遮断出来る筈の異物に進入され易くなり、抗体が反応して炎症(痒み)となることが2006年までに数度行われた実験によって証明されている。またステロイド外用剤の長期連用は、角質細胞間をつなぐコルネオデスモゾームと呼ばれる構造を破壊することによって、後述するリバウンドの原因となる

②多毛症の改善
ステロイドホルモンにより毛が濃くなるというのは有名なステロイド長期連用の副作用です。
ホルモンと言うのは細胞に緩やかなスパンで信号をあたえ、その機能を発動するもです。
つまり長期連用で毛根に毛を生やす指令を出していて発毛します。
それが脱ステにより指令が出されなくなったということで、その発毛が縮退していくと言うことになります。
僕の場合は、それが毛根が激しく炎症し、化膿し、落ち着いていくというのを繰り返すことで、過度に機能していた毛根が死んだり、機能しなくなっていっている感じがします。
本当に毛が薄くなってきました。
幸いなことに頭髪には影響がないようですw

③ヘルペスのようなできもの
これは前から気になっているものなのですが、やはりヘルペスだと思います。
免疫機能が低下しているのでヘルペスが変な形で発祥しているのだと。
これはすこしづつ改善していこうとおもいます。

ということで徐々に回復してきました。
睡眠時間もだいぶ回復し、普通の生活に戻れてます。

脱ステの大きな流れがこれでつかめてきました。
おそらくステップとしては2段階で

① 長期ステロイド連用の影響からの回復
② 皮膚本来の構造、機能の回復

ではないかと思います。
僕の場合、マイルドクラスのステロイドを15年ほど塗って、
①が2年半
②がそれ以降
なので、ステロイドの強さと塗った期間とで比較すると、脱ステロイドの指標になるかもしれません。
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# by torauma333 | 2010-04-25 12:07 | diary

猫がきた

我が家に猫が来ました。
とはいっても絵なのですけれども。
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mixiの脱ステ系のコミュで知り合ったきららさんが送ってくれました。
彼女は画家でアメリカ在住です。
実はきららさんは脱ステ脱軟で苦しんでおられて、アメリカと言う土地柄もあり相当不安だろうと言うことが手に取るように分かりました。
日本にいる私ですら不安な時期は長く深くありましたから。

そんな中、僕が通っている脱ステ医の先生が僕が遠いところから通っていることもあって、いつでもメールで相談してくださいと言われているのを思い出しました。
先生は僕自身のこととして言ってるのはわかってましたが、思い切って相談してみました。
そしたら先生からもOKがでましたので、彼女との橋渡しをしてあげました。

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そのお礼にと、画家である彼女が絵をわざわざ送ってくれたのです。
妻の実家の亡くなってしまった富士を思い出させるかわいらしい絵です。
富士と一緒に僕の家族を見守って欲しい。
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# by torauma333 | 2010-03-13 22:22 | diary

3年と4ヶ月と3週間くらい

脱ステを見ていただいているI先生に促され脱保湿を始めました。

流れ的には
脱ステ→脱保湿→良好→悪くなる→保湿再開→脱保湿(←今ここ)
となってます。
ということで脱保湿は2回目。

保湿は痒みや痛みから逃れるため結構な量を塗ってました。
おもにグリパスCでした。
症状はおちついてきて、むしろグリパスCにより痒みが発生していることもあったので、先生にはどうしようかなと脱保湿を軽く断っていたのですが、まぁ、やってみました。

やっぱり脱保湿きついですね。
寝る前2時間くらいは確実に狂ったように痒くなります。
悪いときと比較すると幾分ましですが、寝るのは3時、4時くらいになり睡眠時間も減少。
会社はいつものように行き10時くらいに帰ってくるので、ふらふらです。

ただ皮膚の回復は目覚しく、回復と言うより、本来の姿を取り戻しがっているのか、かなりよい状態になってきました。
脱保湿は脱ステと違ってすこしくらい保湿してもいい気がするので、そこら辺は状況におおじてやっていきたいなぁ。
というかこれからの生活スタイルがこうなっていくのかもしれない。
ちなみに本日は日ごろの睡眠不足と気管支炎みたいになって苦しかったので一日休養を頂き布団の上でねっころがってました。

最近は本当によくなってきたので仕事は普通にでき生活自体もかなり改善されてます。
ただ、まだ普通じゃないんですよね。
上にも書いたようにろくに寝れませんし、汗をかくと酷く痒くなるし、かかなくても痒くなることもあります。
掻いた後酷くいたいときもあるし。

そんな中、どこまで無理をして生活をしていくのか悩みますね。
もう少し楽になればずいぶん気も楽になるのに。
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# by torauma333 | 2010-03-01 01:43 | diary